Erste Makula – Fachtagung und Makula – Patiententag der PRO RETINA Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit der Universitäts-Augenklinik Münster vom 10.-11.06.2017 in Münster.

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Die Fachtagung und der Patiententag widmen sich den erblichbedingten und erworbenen seltenen Makula Erkrankungen (keine AMD). Bei all den Makula-Erkrankungen handelt es sich um seltene Krankheitsbilder. Sie führen in jungen Jahren zu einer Veränderung der Netzhaut mit zentralem Sehverlust. Die Betroffenen stehen oft noch im Berufsleben und sind mit Familienplanung und Berufskarriere beschäftigt. Dies wird durch den Sehverlust an der Stelle des schärfsten Sehens erschwert. Nun sind besondere Strategien, Hilfen und Netzwerke gefragt, um die meist nicht therapierbaren Defizite ausgleichen zu können.
Ziel der Fachtagung und des Patiententages ist es, Mediziner, Berater, Fachleute aus den Bereichen Optik und Rehabilitation und Betroffene mit deren Angehörigen zusammen zu bringen.
Die Fachtagung am Samstag 10.6.2017 richtet sich an Experten, die sich beruflich
oder ehrenamtlich mit diesem Themenkomplex befassen. Im Vordergrund stehen die Bedürfnisse von jungen Menschen, die Mitten im Berufsleben stehen.
Während der Fachtagung suchen wir Antworten auf diese und andere Fragen.
Was bedeutet es, eine JMD, LHON, oder andere seltene Erkrankungen in der Netzhautmitte zu haben? Wie verlaufen diese seltenen Erkrankungen?
Warum können beispielsweise MacTel/IMT-Patienten trotz eines guten Visus nicht
lesen? Was kann man tun, wenn eine RCS/CCS das Sehen behindert?
Und was wird, wenn aus einer hochgradigen Kurzsichtigkeit eine krankhafte Kurzsichtigkeit (pathologischen Myopie) wird? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
So erhalten die Teilnehmer Informationen über diese seltenen Arten der
Erkrankungen, die in der Beratung hilfreich sein kann. In Kleingruppen mit Betroffenen und Fachleuten aus verschiedenen Bereichen wollen wir den Austausch fördern.
Der Patiententag am Sonntag 11.6.2017 richtet sich an Betroffene, Angehörige, Kinder, Freunde oder Kollegen. Dabei geht es unter anderem darum, über den ersten Schock der Diagnose hinwegzuhelfen ohne zu beschönigen. In medizinischen Fachvorträgen werden Ursachen und mögliche Therapieansätze erläutert.
Es gibt viel Unterstützung und viele Ideen für ein erfülltes Leben!
Während der gesamten Veranstaltung werden Erfahrungen und Strategien geteilt. Augenärzte erläutern medizinische Fragen. Außerdem werden Informationen über Hilfsmittel, rechtliche und psychische Aspekte erläutert.

Ziel der Veranstaltung:
• Stärkung der Selbsthilfe im Bereich der Netzhauterkrankungen
• Beratungskompetenz festigen, ausbauen und steigern
• Beratend tätigen Personen und den Patienten einen besseren Einblick in die verschiedenen und vor allem seltenen Netzhauterkrankungen geben
• Patienten den Umgang mit der Erkrankung erleichtern

Zielgruppe der Fachtagung:
• Beraterinnen und Berater der Selbsthilfe
• Leiterinnen und Leiter von Regionalgruppen oder Gesprächskreisen
• beruflich tätige und Interessierte aus den Bereichen Orthoptik und Augenheilkunde
• beruflich tätige Berufs- und Integrationsberater

Welche Erkrankungen werden thematisiert:
• juvenile Makula-Dystrophien wie Morbus Best/Morbus Stargardt/AVMD, HJMD
• zentrale areoläre Aderhautdystrophie
• pathologische Myopie (krankhafte Kurzsichtigkeit)
• IMT/MacTel (Idiopathische makuläre Teleangiektasien)
• LHON (Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie)
• RCS/CCS (Retinopatia centralis serosa/Chorioretinopathia centralis serosa)

Anmeldung über die Geschäftsstelle der PRO RETINA Deutschland e.V. bis 1.5.2017.
Weitere Details in der Anlage oder unter
www.pro-retina.de/seminare/2017/makula-fachtagung-mit-aktionstag-seminarnummer-372017

 

Zuletzt geändert am: 22.02.2017

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